Refus de se soigner ou de soigner

Docteur Françoise Dencuff

Il y a quelques semaines, le Quotidien du médecin abordait un sujet toujours délicat dans l’exercice de la relation soignante. Le refus de soins qu’il soit le fait du patient ou du médecin. Il me semble important au moment où le patient se trouve fortement lié administrativement à son médecin traitant d’aborder ce que le législateur a baptisé du doux nom de : consentement éclairé.

Depuis l’instauration du Code de Déontologie, il est reconnu au patient le droit de refuser un soin ou un praticien mais ce n’est que depuis 2002 que cette « permission » jusque là officieuse est devenu obligation.
Loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé (art 111-4 csp: alinéa 2 et 3) : « Le médecin doit respecter la volonté de la personne après l'avoir informée des conséquences de ses choix. Si la volonté de la personne de refuser ou d'interrompre un traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en œuvre pour la convaincre d'accepter les soins indispensables. Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et évalué de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment. »
Pourtant avant même la promulgation de la loi le conseil d'Etat apporte une nuance : « La volonté du patient peut être méconnue à la triple condition : qu'un acte médical soit indispensable à sa survie, que cet acte soit proportionné à son état et réalisé avec l'intention de le sauver. » (arrêt du 26/10/2001)
Il est donc question de consentement libre et évalué. Difficile de vérifier chez nos patients ces deux notions de liberté et d’évaluation. Libre jusqu’où, évalué par qui ?
Pour se préserver de futures poursuites judiciaires le médecin doit faire remplir et signer à son patient un certificat de refus de soins ou d'hospitalisation qui a « pour objectif de démontrer à la justice la qualité de l'information délivrée au patient : information simple et compréhensible reçue par un patient en pleine possession de ses facultés mentales, détaillant les risques encourus. Il doit obligatoirement être accompagné d'une observation médicale écrite, confirmant le fait que le patient a été examiné, que son état clinique a été décrit et évalué. Le certificat doit être cosigné par au moins un accompagnant ou une tierce personne (personnel soignant à l'hôpital) ».
En cas de refus de signature du certificat, il est nécessaire de faire dresser un procès-verbal (par l'administration de l'hôpital, voire les services de police) et être contresigné par un accompagnant, ou à défaut un témoin. Le certificat est établi en deux exemplaires. L'original est remis au patient.
Et pourtant en aucun cas, ce document n'a valeur de protection juridique absolue pour le médecin, il est malgré tout pris en compte comme pièce essentielle en cas de procès.
Cette dernière phrase nous montre bien l’ambiguïté du problème : une loi nous contraint au consentement mais le fait de produire « le contrat » signé par le patient en présence de témoins ne nous met pas à l’abri d’un retournement de situation.
Pour ce qui concerne le refus d’un médecin à soigner une personne, le code de déontologie est très clair : le médecin a parfaitement le droit de refuser un patient, mais ce refus doit obligatoirement être assorti de la recherche d'un praticien pouvant assurer les mêmes soins, de même qualité, à ce patient. Si le médecin ne fait pas ça, il est en faute et devient condamnable par la juridiction ordinale.
Un médecin refusant de soigner, en dehors bien entendu d’un cas d’urgence vitale, n’est pas assigné devant les tribunaux.
Dans son avis relatif au refus de traitement et à l'autonomie des personnes, le comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie donne une série d'exemples où le médecin peut être en position de refus. Lorsqu'il juge « inutiles ou coûteuses » des investigations demandées par le patient alors qu'existent des « examens plus simples, aussi efficaces et beaucoup moins coûteux ». Car « il ne faut pas oublier que le médecin reste aussi un acteur de santé publique ». De même, les situations d'acharnement thérapeutique : « S'obstiner à maintenir la vie et non pas la qualité de vie au prix de traitements excessivement lourds, sans l'espoir, même minime, d'un bénéfice à court ou moyen terme, ne constitue pas une obligation. » Dans le cas d'une assistance médicale à la procréation, le gynécologue ou l'équipe chargée de la pratiquer peut refuser en raison de l'âge ou de l'état des personnes : « La responsabilité de la médecine n'est pas de permettre la réalisation d'un désir à tout prix. Elle est aussi d'expliquer avec respect le caractère irréaliste, voire nocif, de certains projets. » Le refus de mettre en route une réanimation néonatale du fait d'un jugement pessimiste sur l'avenir du foetus relève également de considérations médicales. Cependant, tout comme le patient, le médecin peut exprimer ses propres valeurs culturelles et refuser, par exemple, une interruption volontaire de grossesse.
Mais une sorte de refus a tendance à se faire de plus en plus fréquente : le refus de soins pour les titulaires de la CMU ou de l’AME. Rendez-vous repoussé aux calendes grecques quand ce n’est pas refus pur et simple. Ce sont les dentistes qui ont la palme de la discrimination.
Les raisons évoquées sont toutes financières : pas de remboursements des dépassements, délais de payements trop longs par les caisses…Ces raisons sont véridiques mais montrent à quel point Mammon règne en maître. Nos patients demandent de la reconnaissance et de la considération. Etes-vous surs qu’une consultation à 20 € permette de prendre le temps ? La désaffection des jeunes générations n’est pas seulement due à la difficulté du travail. Nous n’avons pas créé une génération entière de flemmards mais ils sont conscients que la valeur du travail ne peut plus s’étalonner sur le nombre de cadeaux reçus à Noël. Et nous entrons dans le cercle vicieux : moins de valeur, moins de médecins, moins de temps donc moins de valeur accordée par nos patients…

De quelle liberté parle-t-on quand nous nous retrouvons dans l’angoisse de la maladie ? Nous pouvons craindre que cette liberté ne soit vécue comme la dernière encore possible. Devant la difficulté de compréhension des actes médicaux de plus en plus techniques le patient est-il vraiment à même de prendre une décision. A ce questionnement le Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE) relève que « la complexité accrue des propositions thérapeutiques et une plus grande autonomie de décision reconnue aux personnes malades (loi du 4 mars 2002) dans le domaine des soins médicaux ont abouti à ce que le consentement du malade ne soit plus simplement implicite, mais doive être explicité, avec pour corrélat une plus grande attention portée à sa parole, fut-elle hostile à une proposition médicale » (avis n° 87 « Refus de traitement et autonomie de la personne »)
Les grands mots (maux ?) sont lâchés : la plus grande attention à la parole du malade. Comment faire pour porter cette attention quand le temps imparti aux consultations et aux soins est de plus en plus dicté par le financier ? Car il est évident que pour qu’il y ait liberté et compréhension il faut du temps. Le temps indispensable à la confiance. Celle du patient envers son médecin mais aussi celle du soignant vis-à-vis de « son » médecin. C’est avec le temps que l’on peut exprimer ses peurs, ses doutes, son vécu.
Pour Maître Mario Stasi avocat à la cour d'appel de Paris et rapporteur de l'avis du Ccne, nous ne sommes pas objet de soin, mais sujet de soin : ce n'est plus le médecin et son savoir qui est au centre de la relation, c'est le patient et sa maladie. La relation de confiance est fondamentale entre le médecin et son patient. Le premier devoir d'effort de dialogue et de compréhension part du médecin, puisque c'est celui qui détient le savoir, et donc le pouvoir.
Le pouvoir de soigner certes, de guérir quelquefois, de contraindre…malheureusement. Car le refus de soins exprimé par un patient est mal vécu par le soignant. Pour les membres de l’équipe mobile de soins palliatifs des hôpitaux de Strasbourg c’est une situation violente qui pourra déboucher sur trois de types de comportements : soit une ignorance pure et simple de la situation (« qui n'a pas lieu d'exister »), soit une culpabilité et une peur « à l'origine de comportements réactionnels à leur tour violents », soit un questionnement « inconfortable » mais salutaire à propos du patient, de soi-même et de l'équipe soignante.
Cette remise en question de notre capacité de convaincre, d’expliquer nous renvoie à notre impuissance face à la mort. Et la réaction face à cette impuissante est souvent la colère. Pas seulement parce que nous n’avons pas le pouvoir mais aussi parce que nous ne pourrons jamais vaincre la mort, ni la nôtre, ni celle de ceux que nous aimons ou / et que nous soignons. Alors face à cette colère qui nous envahit nous nous réfugions trop souvent encore derrière les gestes purement techniques. Il nous faut faire quelque chose à tout prix. Et ce prix est bien lourd pour le patient devenu objet de soins…et donc de nouveau « maîtrisable ».

La compétence relationnelle du médecin est fort malmenée et ceux qui me connaissent savent bien que je ne suis guère portée à la compromission. Pourtant il nous faut reconnaître, tous, patients et soignants, que les enjeux sont tels qu’ils troublent la limpidité de notre relation. Et comme lorsqu’un verre est rempli d’eau boueuse, il suffit de laisser le temps à la vase de décanter. (Pour mon confrère Gabriel, je prendrai plutôt l’exemple d’un grand vin). Encore ce fichu temps, celui que l’on veut à tout prix nous enlever. Le temps de la vie et de la mort, de la conscience et du respect.
Car nous ne sommes innocents ni les uns ni les autres. Impatience d’être guéris ou de guérir. La colère du patient a besoin d’un bouc émissaire et celle du médecin d’actes encore et toujours plus poussés. Devant ce trouble, il n’y a que le temps et son corollaire en matière de soins : le partage.
Dans les équipes hospitalières, quand elles existent, la collégialité de la réflexion est donc essentielle, qu'il s'agisse de mettre en mots une situation difficile, de prendre du recul par rapport à un conflit avec le patient ou ses proches, de s'interroger sur les limites de sa pratique en sortant du contexte purement biomédical, de trouver une cohérence au sein de l'équipe soignante, ou encore tout simplement de se rassurer par rapport au risque médico-légal au regard du manque possible d'information.
Mais pour le médecin généraliste, isolé…dans la Creuse, pas simple de partager. D’autant que ce n’est guère dans la culture médicale, ni dans notre formation. Le refus de soins étant vécu comme un échec nous avons peur du regard de nos confrères. Les groupes de parole se généralisent pour les soignants et pour les patients mais n’existent pratiquement pas pour le corps médical. Les groupe Balint étaient peut-être trop orientés vers la psychanalyse et se sont peu à peu désagrégés. Et puis encore une fois il nous faudrait du temps pour être ensemble. Ce temps est rémunéré dans les équipes hospitalières mais pour un médecin libéral, il représente du temps volé au sommeil ou à sa famille.
Dans le cas idéal où nous pouvons partager, Les membres de l'Emsp de Strasbourg proposent alors quelques pistes de réflexion : « Y a-t-il vraiment refus ? » (oui, s'il y a persistance du refus dans la durée et quel que soit le soignant), « Le refus est-il éclairé ? » (par l'information du patient et de la famille), « S'il y a refus éclairé, refus de quoi ? ».
Dans tous les cas, le refus de soins ne doit pas être confondu avec refus de traitement. Accompagner nos malades même s’ils ont décidé de suspendre les traitements reste une obligation…d’humanité. Le refus de soins est d’ailleurs une expression inappropriée. Les patients ne refusent pas le soin, l’attention, le confort. Ils refusent le plus souvent qu’on leur mente et il nous font l’inestimable cadeau de nous forcer à cesser de nous mentir.


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